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Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 15:37
Potô du site


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patsouko a écrit:
bonjour a tous !, je suis nouvelle sur le forum et je voulais également apporter mon témoignage. Bernard, je suis comme toi ou presque. Gen3, depuis 80, décelée en 94, f1, puis f2 puis f3 puis f2, 6,8 log , hepato grand professeur qui me suit depuis le début, qui m'a convaincu de faire tous les traitements existants dans les années 90 . Depuis 2 ans il me fait attendre le sofosbuvir, cette attente s'est terminée ce matin .. il m'a avoue que la réglementation de la prise en charge faisait que je ne pouvais pas en bénéficier car 0,39 au fibrometre et le minimum requis est 0,59. je ne suis pas assez mal en point ! J'ai adopte depuis 10 ans une hygiène de vie très stricte et ultra saine et ultra pas rigolote:) du coup, mes transaminases se sont régularisées, même si mon Taux de virus augmente,mes fibroses semblent avoir diminuées et c'est malheureusement le seul chiffre pris en compte. Il faut une fibrose sévère pour être éligible. Il a précisé que cela n'était pas son avis médical mais une simple histoire 'd'argent". La règle des 15000 parait il. Il m'a aussi conseille de joindre les associations afin de faire bouger les choses alors c'est ce que je fais. Mon hepato pense que les f2 modérés pourront être traites d'ici 1 a 3 ans. Mais il était aussi persuade que des l 'annonce de la prise en charge , j allais pouvoir bénéficier du traitement donc... javascript:emoticon('Crying or Very sad') je comprends ton découragement d'autant plus qu'une cirrhose ne se guérit plus même avec ce traitement . Moi aussi je sens que la maladie gagne du terrain mais comme toi cela ne se reflète pas assez sur mes tests. javascript:emoticon('Laughing')courage!
PS: Pour le modérateur, il y a til une partie du forum ou d'autres cas similaires ont témoignés? il y a til des actions a faire pour manifester son désarroi et aider a faire 'bouger' les choses ? je trouve que a l époque de l ultra médiatisation, cette décision est passe somme toute assez inaperçue.. merci de votre aide Smile

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Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 15:54
Potô du site


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re patsouko

Tu es au bon endroit pour t'exprimer et pousser ton coup de gueule , si le besoin s'en fait sentir :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... m&f=17

Moi , je pousse le mien sur ton post désolé , et pourquoi on ne traiterais pas les patients génotype 3 ? , en priorité aussi , car l'on sait maintenant que le génotype 3 devient le génotype le plus dur à guérir ...
Es-tu naive de traitement ? ou tu as déja donné ?

fil ( pas modérateur)

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nega
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 20:04
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Super Hépatant(e)


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Patsouko bonjour et bienvenue
il existe plusieurs post sur le forum où l'on regrette, dénonce, le coût du ttt avec le sovaldi
http://www.hepatites.net/index.php?name ... highlight=
http://www.hepatites.net/index.php?name ... highlight=

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guérie vhc et fibroscan encore un peu descendu à 14 - Echo ok et labo aussi va mieux
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015


Dernière édition par nega le 16 Déc 2014 - 20:09; édité 1 fois
 
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patsouko
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 20:08
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oui , c'est vrai que mon post irait mieux dans la section coup de gueule:) est ce que tu peux le transférer ? en fait, non j'ai eu tous les traitements dispo a l’époque et je répondais très bien. mais un autre problème de sante m'a oblige a stopper. le refus du traitement sofosbuvir n'avait aucun rapport avec mon génotype car si j'avais eu une fibrose de 0,59 je repartais avec. c’était juste que ma fibrose était moyenne et non pas sévère ...mais ce que tu dis m’intéresse, as tu des liens sur le sujet ? car mon hépatologue ne m'a jamais rien dit la dessus. merci encore
 
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Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 20:15
Potô du site


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Non tu peux le conserver ici patsouko , pas de soucis et en ouvrir un autre ou répondre dans les coups de gueule également .

Je comprends bien pour le génotype et la fibrose , seul le deuxième critère compte , mais bon , on peut s'interroger sur d'autres critères , les MEH , la fatigue , l'age , la qualité de vie , etc ..... pas à l'ordre du jour de toute façon , vu le prix des labos .

Oui je fouine pour le génotype 3 et réponds dès que Biiien

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Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 20:22
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
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À propos du génotype 3

On estime que 54 millions de personnes atteintes de la maladie portent le génotype 3, ce qui place ce dernier au deuxième rang dans le monde derrière le génotype 1 (83 millions de patients). Il s'agit potentiellement du génotype le plus difficile à traiter, sa nature plus agressive étant démontrée par les dommages qu'il cause au foie, entraînant une progression de la maladie, des taux accrus de stéatose et un risque disproportionnellement élevé de carcinome hépatocellulaire.

http://www.bmscanada.ca/fr/news/release ... n-of-dacla

Le Génotype 3

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22084

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lolanice
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 20:50
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5718

Bonjour et bienvenue Patsouko
Oui, il y a de quoi piquer des coups de colère ! Encore une histoire de gros sous ça c'est sûr malheureusement

Avoir subi les ttt de l'époque (dur dur), attendre ces nouvelles molécules... et s'entendre dire maintenant "pas assez atteinte pour traiter", avec toutes les répercussions extra hépatiques que l'on sait... Twisted Evil

Courage pour la suite, ici tu trouveras du réconfort et des infos, ça ne fait pas tout mais c'est déjà ça... Bisou

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Josée
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 16 Déc 2014 - 21:35
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
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Bienvenue Patsouko,
C'est vrai qu'il y a de quoi être en colère. A une époque, le géno 1 était le plus difficile à guérir et pour peu que l'interféron soit déconseillé ( mon cas), la sagesse était d'attendre. Maintenant que le géno 1 se guérit très bien, les médicaments sont trop chers et faut encore attendre.
Pour le 3, c'est l'inverse mais dans tous les cas, il y aurait quand même une histoire de gros sous.
Petite poésie transformée ( en exagérant un peu). C'est mon humeur de ce soir!! Courage à tous ceux qui attendent des jours meilleurs.
La cigale ayant picolé tout l'été
Se trouva fort dépourvue
Quand l'automne fut venu.
De F2 et sans aucune manière
Passa à F1 en aventurière.
Elle s'en alla demander justice
A l'hépato sa bienfaitrice
Je vous en supplie lui dit elle
Je vous paierai une gabelle
Avant la saison nouvelle
Mais la fourmi n'est pas sérieuse
Et par là même avaricieuse.
Vous attendrez, ne vous en déplaise
Foi de Marifol Touraise

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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lolanice
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 07:22
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5718

super ! Josée Applaudissement
Hé bien tu étais bien inspirée hier soir dis donc
Heu... J'aurais bien rajouté un dernier vers (non pas verre), qui rime avec "aise...", Mr. Green Ange
mais non , je te laisse ce plaiz... Bisou

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catach
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 08:46
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Messages: 103

Bonjour,
Je reviens car guérie depuis mi-septembre, je n'ai plus de fatigue ni de coups de pompe, tête vide et troubles de l'attention depuis le 2° jour de TTT (sovaldi+inf+rbv). Je n'avais en principe pas droit au sofosbuvie car f1/f2, et les seules manifestations extra-hépatiques admises sont le lymphome et cryoglobulinémie. Ce qu'on appelle "la fatigue" se traduisait chez moi par tout un tas de coups de pompe, un état dépressif, une irascibilité fréquente et une hypersomnie qui me permettait de fuir tout ça. Au bout de 13 ans d'hépatite j'étais arrivée à un stade d'épuisement qui bouffait le peu de courage et de motivation qui me restait, et je me donnais 2 ou 3 ans de capacité à pouvoir mener ma vie.
Dès le début du TTT la "fatigue" a disparu, j'ai retrouvé le rythme normal de l'écoulement d'une journée Surprised Laughing , et mes mains sont devenues moins douloureuses et plus efficaces. J'ai une pêche infernale que je peine à gérer, je n'ai plus cette irascibilité typiquement C mais je suis en colère..

Le gros comprimé à 666€ sera bientôt accessible dans 51 pays représentant la moitié des hépatites c mondiales, et si je n'avais pas obtenu ce TTT je chercherais les opportunités de tourisme médical en Inde, où la boîte va bientôt se vendre 300€ au lieu des 13000 et des brouettes récemment accordés cheu nous. L'autre moitié des hépatitiques des pays pauvres peuvent se brosser s'ils ne sont pas fils de ministre...

L'activité, les manifestations et la gravité de l'hépatite c restent médicalement très liées aux répercussions hépatiques, qui sont mesurables, et cette fameuse "fatigue", si prégnante chez certains mais légère chez d'autres est bien rarement prise en compte. Le fibrotest et l'actitest ne permettent pas du tout un suivi de l'évolution de toutes les hep c, et je partage la colère de Patsouko Twisted Evil
 
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franckygoes
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 09:17
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Bonjour Patsouko

Bienvenue et courage pour la suite
Je suis étonné que ton hépato, grand professeur , ne t'accorde pas un ttt

Suis F2 et actuellement en 2eme mois de ttt SODA

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catach
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 09:48
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Il faut une prise de décision collégiale pour le traitement de l'hep c (Réunion de concertation pluridisciplinaire) qui limite l'initiative individuelle, même d'un grand professeur.
Les recos sont claires et nettes : pas de sofosbuvir sans cirrhose ou pré-cirrhose, cryoglobulinémie symptomatique ou lymphome dû à l'hépatite. Le cas particulier est très difficile à faire valoir avec l'hépatite c..
 
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franckygoes
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 10:26
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Désolé Catach, mais pour moi c'est F2...et suis en SODA.

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Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 10:47
Potô du site


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pas si évident que ça , catach il y aussi les pathologies associées VIH , VHB .

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catach
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 11:01
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Ce n'est pas si simple, c'est vrai, mais actuellement un patient naïf de traitement et sans comorbidités particulières doit remplir ces conditions pour obtenir une molécule comme le sofosbuvir, ce qui rend le battage médiatique dont a bénéficié la molécule miracle assez indécent.. Sad
 
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Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 17 Déc 2014 - 11:17
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On peut en discuter ici , si vous voulez , avec les webstaffs postées ici :

Celle du 15 Octobre 2014 :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... highlight=

Celle du 19 Novembre 2014 :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... t=webstaff

Ou différents cas de patients sont cités en fiches personnalisées .

La prochaine à venir c'est ici :

Le 21 Janvier 2015 :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... highlight=

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nega
Sujet du message: patsouko  MessagePosté le: 19 Déc 2014 - 11:08
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pour les protocoles voici l'adresse des essais en France : https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... amp;lup_e=

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