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probablement
Sujet du message: ménage  MessagePosté le: 11 Jan 2014 - 15:18
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 14 Jl 2013
Messages: 451

malheureusement, je confirme le manque de moyens attribués au domaine médico-social

c'est à déplorer, mais période de crise oblige
il va y avoir beaucoup de restructurations, de fusion absorption,
pour réduire les coûts & faire des économies d'échelle

...et tout ça, avec évidemment de la casse Rolling Eyes Rolling Eyes
c'est sûr qu'il faut pas se laiiser faire

ça craint Crying or Very sad Crying or Very sad

NB: il va y avoir du ménage. Des "hauts cadres " ont trop abusé de la manne HIV Wink
à suivre...
 
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Massala13
Sujet du message: ménage  MessagePosté le: 13 Jan 2014 - 12:58
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 13 Jan 2014
Messages: 14

Bonjour Nath,
Je ne fais pas une tri mais une bi mais je peux te dire comment ça s'est passé pour moi : on m'a baissé la riba (de 5 cachets à 4 par jour) après le résultat de ma 1ère PCR (qui était négative) car grosse anémie.
Pour l'EPO (néorecormon 30000 ui) je suis partie avec une Hb de 14.5 avant le début du ttt et je suis arrivée à 9.9 à la 6ème semaine. Depuis l'EPO (3 semaines) je suis à 11.3. Mon hépato veut que je continue car elle ne se base pas sur le taux de 10, mais sur mon taux (14.5).
J'espère que tes toubibs vont réagir parce que bonjour la fatigue avec ton taux de 9.3 ... Bon courage à toi.
 
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nat92
Sujet du message: a y est  MessagePosté le: 22 Jan 2014 - 08:35
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 25 Nov 2013
Messages: 209

coucou les zheps Tchao
3 semaines après....et suite à un mail au Pr asselah et Marcellin , aidée par Pat et Etagère, merci merci Biiien Biiien
ma référente Olysio m'a téléphoné hier!!!! Pray
pas contente, s'est faite engueulée, donc m'engueule! "mais si je suis dans mon bureau" "mais non" "mais si"..enfin, je lui dis "vous trouvez logique que je ne vous ai pas téléphoné donc? AVEC 9 d'hg, 10 kg de +, et pas de résultats S2 en charge virale????" Argue
"euh bah non..."gagné! Breath Fire
donc là, je pense que c'est bon, on est copines! elle me lâche plus, j'ai eu les résultats , je reprends le post suivi pour les mettre
merci à tous!
Yes Yes
bises

_________________
"Aussi étroit soit le chemin, nombreux les châtiments infâmes, je suis le maître de mon destin, je suis le capitaine de mon âme"
William E.Henley INVICTUS


C geno1A.(siméprevir) 6 mois trithé.6mois post TTT: Négative!
 
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Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jan 2014 - 08:48
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 14 Mai 2013
Messages: 243

Hello Nat,

Que d'énergie Rolling Eyes ! Bravo et très bonne continuation Nurse

Wink Cath
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 22 Jan 2014 - 09:23
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Citation:

pas contente, s'est faite engueulée, donc m'engueule!

classique, nat...et primaire, comme réaction.

Bravo à toi, ne lâche rien! Tchao

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Nov 2014 - 22:39
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Salut

ca me rappelle des souvenirs, moi aussi, j'ai pas eu droits a l'EPO, juste un cachet en moins, j'étais blanc comme un mort, 2 mois après l'Incivo, l'hémoglobine était a 9,0 g/dl

L'EPO permet d'être moins fatigué ? si oui, alors si ils m'en avaient donné, ca aurait surement marché

J'avais vu un papier ici, comme quoi ils voulaient essayé de donner un copegus en moins, pour ne pas donner d'EPO, je suis tombé en plein dedans

Bon courage a vous Wink

_________________
Géno 1a. F4/ Bi en 2010, et tri (Incivo) 2011 sur 13 mois
SODA 12s terminé le 14 décembre 2014
15 mois post ttt =indétéctable
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 01:56
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 21703
Localisation: Hyères
kiki34 a écrit:
Salut

ca me rappelle des souvenirs , avec le Victrelis (Bocéprévir) j'ai eu droits a l'EPO, juste un cachet en moins, j'étais blanc comme un mort, 2 mois après l'Incivo, l'hémoglobine était a 9,0 g/dl

L'EPO permet d'être moins fatigué ? si oui, alors si ils m'en avaient donné, ca aurait surement marché

J'avais vu un papier ici, comme quoi ils voulaient essayé de donner un copegus en moins, pour ne pas donner d'EPO, je suis tombé en plein dedans



Salut kiki

Ca me rappelle des souvenirs aussi , avec le Bocéprévir , hémoglobine dans les chaussettes à 7,5 au plus bas , (EPO/2 x semaine , baisse de la riba à 600mgr et transfusion en dernier recours).

Il y avait en fait plusieurs solutions , baisser la riba et/ou l'interféron , ou utilisaton de l'EPO .

Fini ce temps la ouf Very Happy

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VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 08:43
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

bonjour fil

oui, c'est bien fini, heureusement Wink

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 09:16
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5732

hé moi c'était pareil kiki ,
en anémie, le teint couleur terre ... à se trainer à 9/9.5 d'hémo... mais pas d'EPO par mon druide, donc baisse de riba, il m'avait passé de 4 riba à 2/jour à plusieurs reprises...
Le bol c'est que mon ttt ait marché tout de même ...
Le pas de chance, c'est qu'une anémie prolongée n'a pas eu un effet super sur mon chtit système...

Bon, faut dire que j'ai pas insisté pour en avoir, j'aurais PAS aimé les pics supplémentaires ! Rougir
ça m'aurait vraiment donné l'impression d'être encore + malade Rolling Eyes

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vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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Morris
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 13:41
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Inscrit le: 02 Août 2007
Messages: 1220
Localisation: La Rochelle
Oui, mon hépato m'a indiqué qu'il leur était préconisé de baisser la riba pour ne pas donner d'EPO.
Perso, après 2 rechutes je ne voulais pas réduire mes chances en abaissant le niveau du TTT. L'hépato a bien voulu le comprendre et me prescrire de l'EPO quand j'ai été < 10.

Important la qualité de la relation hépato/patient !

%Morris

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Quoi que Tu rêves d'entreprendre, commence-le. L'Audace a du génie, du pouvoir, de la magie! - Johann Wolfgang von Gœthe
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 14:19
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
L'EPO n'est pas anodin et s'il y a d'autres solutions, je pense que c'est mieux

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HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 14:28
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Inscrit le: 05 Oct 2012
Messages: 875

Salut a tous

A part lola qui n'a pas eu d'EPO, fil et morris, leur ttt a marché car, ils ont eu de l'EPO

Il y a de quoi avoir la haine, j'ai été indétectable a partir du 1er mois d'Incivo (premier mois au seuil = 15UI) soit=10 mois, quelle claque quand j'ai vu les résultats, ce 24 décembre 2012

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Morris
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 14:54
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Inscrit le: 02 Août 2007
Messages: 1220
Localisation: La Rochelle
Salut Kiki,

Le problème, c'est qu'à la loterie, on ne sait jamais d'avance si l'on va gagner ou perdre : on ne le sait que quand la roue a fini de tourner, EPO ou pas !

Bon courage,

Morris

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campanar
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 15:07
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Messages: 2157
Localisation: Nowhere
Citation:
Il y a de quoi avoir la haine

Inutilement...non ? No-ailes 2012 peine à s'effacer du rétro ?
Garde tout ton Pep's pour Energizer ton cocktail SODA ! Wink

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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 15:11
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c'est vrai, vous avez raison Wink

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coquelicot
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 15:23
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Localisation: Val d'Oise
Christophe, je crois que nous sommes certainement plusieurs à ne pas avoir bénéficié de l'EPO.

A mon 2eme ttt, idem globules rouges à 9 et quelques (me souviens plus exactement) plaquettes dans les choux , solution mise en place, baisse de la Riba. et finalement patatras au bout de 6 mois de ttt.

Mais comme dis Campanar, à fond dans ce nouveau ttt. On a beau dire, pas trop ES, mais CREVANT quand même.

A+
Smile

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Au plus élevé trône du monde, on est jamais assis que sur son cul (Montaigne)
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 15:44
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kiki34 a écrit:
Salut a tous

A part lola qui n'a pas eu d'EPO, fil et morris, leur ttt a marché car, ils ont eu de l'EPO


Tu sais kiki ce n'est pas avec l'EPO ou non , que l'on guérit , je peux t'en citer ici pleins d'autres , qui ont guéri sans EPO .

Le but de l'EPO , c'est de maintenir l'hémoglobine plus ou moins dans les clous , pour avoir une qualité de vie moins dégradé en traitement et permettre aussi d'aller au bout , ce fut mon cas .

Ce problème n'existe plus avec les nouveaux traitements et tant mieux .

Concentre toi sur l'actuel SODA Biiien

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 16:19
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oui, l'anémie prolongée et l'EPO c du passé.
Disons que c'était utile en son temps, le but étant surtout à l'époque de poursuivre le ttt jusqu'au bout en tenant encore debout, en gros ... Wink

Mais avec Soda et tous les nouveaux ttt, l'espoir est permis, tout a changé
Mais je comprends ta rage & déception après négativation rapide et pendant 10 mois, pff Evil or Very Mad

En route pour la happy end ! Very Happy

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kiki34
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Nov 2014 - 19:18
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Super Hépatant(e)


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Merci a vous Biiien

J'espère cette fois ci, ca va le faire, et pour tout le monde Wink

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