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aube305
Sujet du message: par choix, je ne subirai pas un deuxiéme ttt  MessagePosté le: 09 Fév 2014 - 17:53
Hépatant(e) régulier(e)
Hépatant(e) régulier(e)


Inscrit le: 30 Oct 2012
Messages: 55

oui, car j'ai vraiment trop morflé alors que j'étais indétectable à s6 (tri bocé, ifn et riba) et à 12 sem après ttt. Mais badaboum, à 24 sem après ttt de nouveau détectable.
Mon gastro essayait de me dire que même si le ttt n'a pas fonctionné, mon foie n'avait pas subi pendant presque un an d'attaque du virus ; bien maigre consolation pour moi !
après des es nombreux : fatigue, essoufflement, nausée, vomissement, vertige,prurit (marques à vie), sécheresse buccale, irritation oculaire, perte de sommeil (clinique psy pendant 15 jours), grosse dépression, perte d'appétit (moins 14 kilos), altération du goût, de l'odorat, nfs modifiée : perte de globules rouges, blanches (neutropénie sévère), perte de plaquettes, plus de libido, violents maux de tête (même l'opium en médicament était inefficace)
Je ne ferais plus d'analyse, fibroscan ou autre examen que mon gastro voulait me faire faire et ne prendrait pas ce ttt à base de sofosbuvir qu'il me propose de prendre d'ici quelques mois.
Si, pour soi disant guérir, il faut se démonter la santé et s'apercevoir que toutes ces souffrances n'ont servi à strictement rien ; nous ne sommes pas loin de l'âge de pierre médicale!
J'ai recommencé à faire du sport 3 mois après ttt et depuis je suis à mini 6 à 8 heures de cardio training et musculation par semaine.J'ai aussi découvert la chute libre à 4000 mètres d'altitude et cette année je passe le brevet a et b de parachutisme pour être confirmé et puis me diriger vers le vol relatif puis le free fly car la passion est arrivée comme un coup de fusil.
Se retrouver à 4000 m et se jeter d'un avion puis chuter à 200 km/h au minimum, c'est sans appel les meilleures sensations de toute ma vie!
Peut être à un de ces jours quand une injection unique guérira tout le monde.
Bonne suite à tous ceux qui luttent et qui aident contre cette merde de C !Quand à moi vive la chute libre !!!!!!!!!!!!!!
 
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superdupond
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2014 - 19:31
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Fév 2014
Messages: 550

Franchement, je sais pas quoi te dire !!! je suis vraiment désolé pour toi...
Tu as suremnt raison. prends du temps, du recul et si il n'y a pas d'urgence retente le coup avec les nouveaux TT dans quelques mois ....

Bon vent alors !!!! bientot la wingsuit !!!! Laughing

_________________
Sofos + Dacla TTT terminé. absenceARN
Geno 1b
F3
 
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fil
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2014 - 20:06
Potô du site


Inscrit le: 23 Jl 2005
Messages: 22968
Localisation: Hyères
Bonsoir aube 305

Un traitement qui te bouzille à ce point , et pour finir par un échec , la pilule est dure à avaler , pour qui ça ne le serait pas ?

Mais l'age de la pierre s'éloigne petit à petit , prends ton temps pour prendre ta décision , si tu en as la possiblité .

N'hésites pas à fouiller les essais cliniques et protocoles les comptes rendus AASLD et EASL , et notamment ce post :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=21812

Et celui-ci :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=22308

_________________
VIH , diabètique DID
Plusieurs tts dans les dents, entretien ou non, je compte plus, (5 ou 6)
Génotype 1A (Bocéprévien) , traitement terminé début Mai 2013 , RVS12 , 5 ans post-tt OK.
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2014 - 20:22
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5760

Salut Aube,
Bon alors, cette chute libre pour de vrai c'est cool hein ? Moi aussi j'ai sauté, et ça m'a plû comme on ne peut imaginer ! Very Happy Biiien Pom pom girl
Pour moi en revanche, c'était une vrai passion, depuis petite je découpais tous les articles et photos en lien avec le sujet ... Laughing Mr. Green
Malheureusement je n'ai pas pu pratiquer comme je l'aurais souhaité, je n'ai donc jamais passé mon brevet. Qui sait, un jour peut-être...

Après, pour la chute libre de la désillusion post ttt, wow, c'est sans doute dur à digérer.
Là, je ne connais pas vraiment car j'ai eu la chance de guérir au 1er ttt. Mais vu mon état depuis, j'avoue que j'aurais hésité aussi (et pas qu'un peu !)
Oui, parfois ce P... de ttt ne fonctionne pas et nous laisse des traces.
Mais ya bien un jour où on reprend le combat. Et où on le met KO.
Laisse-toi le temps de réparer, j'en suis là aussi, même guérie du c... Et puis ça laisse le temps aux docs de s'améliorer.. enfin, aux ttt surtout....

Des bises ! Bisou

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2014 - 20:25
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

bonsoir aube,

c'est sûr qu'une trithérapie ne provoque pas les meilleures sensations dont on puisse rêver...

mais les news des victoires sur le c, et la liste s'allonge comme jamais, ici et ailleurs, si! Very Happy

contente de savoir que malgré cette épreuve, et l'échec cuisant, tu aies pu retrouver de l'énergie pour t'envoyer dans les airs..

et si le c se manifeste ... on est en chemin vers la révolution.

amicalement! Tchao

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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Cath
Sujet du message:   MessagePosté le: 09 Fév 2014 - 21:07
Hépatant(e) confirmé(e)
Hépatant(e)  confirmé(e)


Inscrit le: 14 Mai 2013
Messages: 243

Hello Aube,

Avoir le choix, de tenter et/ou risquer un ttt, c'est bien là, la seule liberté que nous accorde le VHC, le temps qu'on le "tolère" Rolling Eyes.

Se sentir libre, vivre intensément, reprendre des forces Nurse ; la médecine assure l'offre de soins, avec ses limites ; nous sommes partie prenante, participons à son "essor" Hésitation Laughing...

Envole-toi tant que tu veux Angel Wings Wink Razz

Parachute Cath
 
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Amour1949
12 Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Fév 2014 - 00:23
Grand(e) Hépatant(e)
Grand(e) Hépatant(e)


Inscrit le: 07 Mar 2008
Messages: 305

Very Happy

_________________
Né le 19/11/2009


Dernière édition par Amour1949 le 07 Mar 2014 - 22:23; édité 1 fois
 
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evlyn
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Fév 2014 - 15:19
Potô du site


Inscrit le: 03 Jan 2004
Messages: 7841
Localisation: Ubud-Bali
Bonjour,
Après mon 6 ème ttt, je disais comme toi, plus jamais. Puis le temps a passé j'ai réalisé mon rêve d'ailleurs (4 ans et demi en Indonésie). Mais le C ne s' est pas fait oublier et je sentais mes forces partir peti à petit. Alors quand j'ai su que je pouvais bénéficier de nouvelles molécules, je suis rentrée et depuis 12 jours je suis en traitement sans interféron ni ribavirine (si ça t'intéresse, va sur le fil Gilead'sauvetage pour Eve). Aujourd'hui j'ai eu les résultats de mon bilan hépatique à S1 et je n'en croyais pas mes oreilles, tous les marqueurs sont normalisés et c'est une première pour moi.
Vis tes rêves et quand tu te sentiras prêt, repars au combat, ce sera le dernier et tu en sortiras vainqueur.
Bises.

_________________
Eve


VHC diagnostiqué en 1991. Géno 4. A3/F4. non répondeuse à 6 ttts et enfin en 2014, 12 semaines de ttt sofosbuvir et simeprevir, guérie du VHC. CHC sur segment VIII viré chirurgicalement le 1er octobre 2014 .
 
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superdupond
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Fév 2014 - 16:01
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Fév 2014
Messages: 550

Magnifique leçon de persévérance Evlyne !!!!
ma maman a eu droit aussi a 6 TT. Le 6eme a été le bon avec trith Interf/riba/boceprevir..........negative depuis 18 mois..............

Laissons le temps à Aube de digerer tout ça, de prendre du recul et surtout que les nouveaux TT soient généralisés et normalisés !!!

Déja vous n'imaginez pas combien vos messages font du bien aux gens de ce forum..............

_________________
Sofos + Dacla TTT terminé. absenceARN
Geno 1b
F3
 
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pierre1936
Sujet du message: bonjour  MessagePosté le: 10 Fév 2014 - 20:05
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 01 Oct 2013
Messages: 744

bonsoir aube, je suis si triste pour toi ! quel merde de le voir ressurgir apres tant de sem ! mais comme fil le dit, les progrès sont énormes et les molécules changent si vite, avec moins d es et moins de sem de ttt ; alors avec le recul nécessaire, tu prendras la meilleure décision pour toi !
je pense bien à toi Rolling Eyes

_________________
génotype 1
infectée VHC vers 1990/91
en tri téla 24sem du 29/07 au 12/01/14
RVS 12 OK
 
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Josée
Sujet du message: bonjour  MessagePosté le: 10 Fév 2014 - 20:38
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Coucou Aube,
Je partage bien évidemment ta déception. Vis ta vie tranquillement et il fera jour plus tard car je pense qu'il n'est pas simple non plus d'avoir en permanence une épée de Damoclès au dessus de sa tête.
Je t'embrasse, prends soin de toi

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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Morris
Sujet du message: bonjour  MessagePosté le: 11 Fév 2014 - 16:11
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Août 2007
Messages: 1223
Localisation: La Rochelle
Bonjour Aube,

Evidemment la rechute après l'épreuve du TTT, c'est lourd à digérer, mais vis ta nouvelle passion à fond pour prendre un peu de distance, et reconsidère la situation.
Avec les nouveaux TTT je crois qu'on peut nourrir de nouveaux espoirs !

Perso, 3 ans après ma 2eme rechute je crois que je vais remettre le couvert avec un nouveau menu.

Quand on est convaincu que la vie est belle, ... il faut tout faire pour qu'elle dure longtemps, même s'il y a un prix à payer !
Mais à chacun sa philosophie.

Amicalement,

Morris

_________________
Quoi que Tu rêves d'entreprendre, commence-le. L'Audace a du génie, du pouvoir, de la magie! - Johann Wolfgang von Gœthe
 
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nega
Sujet du message: bonjour  MessagePosté le: 11 Fév 2014 - 21:09
Potô du site


Inscrit le: 25 Avr 2012
Messages: 2027

aube Bisou amical
garde le moral qm

oui le ttt a sans doute permis à ton foie d'avoir maintenant la frite
et te donner du temps pour un ttt plus court et plus efficace

_________________
guérie vhc depuis 4 ans, fibroscan continue de descendre, écho et labo ok
Abécédaire http://www.hepatites.net/index.php?name ... 015#342015
 
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