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Christian_du_91
Sujet du message: Fatigue et douleurs  MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 18:12
Hépatant(e)
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Inscrit le: 10 Oct 2011
Messages: 2

Boniour,

Je me suis présenté à la rubrique des nouveaux.

Je suis très malade depuis 2 ans : exténuement et douleurs de type neurologiques .

J'ai consulté endocrino, hépato, thumato, neurologie, pulmonologie. Suis en cours pour maladies infectieuses et même psy !

On ne trouve "rien". Très handicapé, je totalise 4 mois d'arrêt maladie depuis un an. je suis malade depuis juillet 2009.

J'ai vu ce cher Pr P. à la Pitié mardi dernier qui m'a dit que des personnes étaient fatiguées même après ttt réussi. Que le VHC passait la barrière du cerveau et q'on savait pas trop ce qu'il faisait là-dedans. Je voudrais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas. A savoir ancien patients guéris du VHC mais fatigue extrêmes à garder le lit la journée entière et douleurs très fortes. Je suis sous Rivotril 12 gouttes/jour. Et quand la douleur "dépasse" trop je prend du contramal (Tramadol).

Là suis en arrêt maladie pour la semaine.

Bien cordialement.
 
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miyako
Sujet du message: Fatigue et douleurs  MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 19:38
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Déc 2006
Messages: 1303

Bonjour et bienvenue Christian du 91,

j'ai lu ta présentation,
les toubibs ils pensent quoi de la fatigue et la thyroïde Hashimoto.
cela ne pourrait-il pas être associés ?

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G1a : A2-F2, ttt en 2007-2008 de 48s, 2 an post ttt nég
Après ttt : petit F1
 
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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 20:11
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5742

Bonjour Christian du 91,
oui, je viens de voir ta présentation.

Je peux te dire que moi aussi je suis guérie du C et que les choses très pénibles ont commencé à la fin du ttt ! Fortes douleurs articulaires après uvéite, on m'a diagnostiqué une spondylarthrite, au moins j'ai pu avoir un nom sur mes douleurs. Les choses vont mieux maintenant, j'ai pu reprendre le boulot après 9 mois d'arrêt et un an de mi-temps thérapeutique.

C'est dingue que rien n'ait été décelé chez toi, vois si tu peux un interniste, spécialiste des maladies rares ou auto-immunes...

Courage après tout ce que tu as traversé, et ici tu trouveras du soutien, plein de gens ici ont aussi des douleurs neurologiques et t'en diront + que moi... (entre le C et le ttt, dur dur)
Amitiés A+

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TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 21:29
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Bonjour Christian et bienvenue à toi,

Je souffre comme toi de douleurs neuros et articulaires. Mon hépato est certain que c' est lié au VHC. Le neurolgue est perplexe, rhumato aussi. J' ai aussi vécu 2 épuisements complets . J' ai été sous rivotril, puis lyrica, ai essayé le tramadol, mais je ne supporte pas . Bref, j' ai arrêté les médocs, sauf les AD mais j' ai tendance à les oublier très souvent. Je suis en échec de TTT anti VHC pour l' instant.

La neuropathie peut subsister malgré l' éradication du virus d' après mon hépato. On m' a proposé des hospitalisations de 2/3 jours sous kétamine. J' ai refusé. J' essaie de trouver des solutions pour supporter la douleur. J' ai commencé l' hypnose, tu peux jeter un oeil au post: hypnose. Je crois que c' est pas mal dans le cas de douleurs chroniques.

Mon moral va plutôt bien en ce moment:wink:
Tu as bien de passer par ici, c' est très bon pour le moral Very Happy C' est un réel soutien!

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G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 10 Oct 2011 - 23:59
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 20 Oct 2008
Messages: 1254
Localisation: Paris
Bonjour, Christian,
comme tu vois, tu n'es pas le seul de supporter les suites inattendues du ttt. Moi aussi je suis épuisée depuis l'arrêt du ttt qui a pourtant réussi. Mal au dos et à la hanche, le cerveau en compote, la vue affaiblie et sommeil dès 16h. Que faire ? Aucun remède n'a été efficace. Deux ans depuis la fin du ttt ça ne s'arrange pas, les maux se déplacent parfois. Mais le foie va bien. Que demander de plus ?
Bon courage à toi, et aux autres aussi.
Lidiwine

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1b, début ttt juin 2008, fin ttt mai 2009
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 08:30
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Lidiwine,

je crois qu' il y a encore pas mal de zone d' incertitude en ce qui concerne les manifestations extra-hépatiques qui perdurent malgré la guérison. Moi j' aimerais bien qu' un état des lieux soit fait par les spécialistes, avec les patients aussi .
Parce que " mon foie est guéri" que demander de plus? n' est pas toujours réconfortant.
Dire, votre foie va bien, pour le reste, on ne sait pas, on cherche...ça m' irait mieux Wink

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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 10:18
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 20 Oct 2008
Messages: 1254
Localisation: Paris
Voilà ce que m'a répondu mon ophtalmo quand il avait constaté chez moi une forte progression de myopie, anormale à mon âge : "Sans le foie on ne peut pas vivre, mais on peut vivre aveugle". Il croyait faire de l'humour...Je suis surtout très en colère contre mon hépato qui affirmait avant le ttt que 3 mois après l'arrêt tout redeviendra comme avant. Il avait l'air très convaincu. Maintenant il ne prend pas mes bobos au sérieux; je crois que ce n'est pas son problème, et il est vrai qu'il n'a pas le temps.
Je serai moins aimable à ma prochaine visite. Je lui soumettrai la suggestion de Click.
Lidiwine

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Péplum
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 10:37
Potô du site


Inscrit le: 04 Jan 2011
Messages: 4907
Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Ceci est un témoignage perso qui ne repose sur aucune validation du corps médical.
Ave Christian ! Je ne peux que te parler de ce qui m'arrive. J'attaque dans 3 jours les deux derniers mois d'un ttt classique, interféron riba. depuis peu, ma vue a très fortement décliné. Je suis au départ myope astigmate et... je sais plus quoi. J'aurai 53 ans en novembre
J'en suis au point de ne plus pouvoir lire plus de quelques lignes, le texte à deux cm de l'oeil droit, je ferme le gauche.
Si cela perdure après le ttt, je ne pourrai plus lire du tout. C'est personnel, mais la lecture est pour moi aussi importante, voire plus que respirer.
Donc, je pense qu'effectivement, le virus y est certainement pour quelque chose mais le traitement aussi. C'est un risque. J'ai choisi de me traiter sans que ce sujet ait été abordé par les médecins.

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Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 11:35
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Je sais bien, pep! Commence d' abord par respirer, hein! J' ai eu un voile sur l' oeil pendant le TTT. Vue très brouillée aussi, et ça m' a franchement inquiétée, je sais pour l' avoir vu et lu, ne me demande pas où...mais ici ou sur le net, que ça arrive mais n' est pas irréversible.
Bisou amical

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Péplum
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 12:34
Potô du site


Inscrit le: 04 Jan 2011
Messages: 4907
Localisation: Brute ! Truand ! mais Bon...
Bisou amical Click !
Oui, je pense aussi avoir abusé de l'ordi...
Il est vrai que même au sein d'un service, la caricature est proche de la réalité .
"L'hépatologue : Bon ! Excellente nouvelle, nous avons grâce au ttt, réussi à vous débarrasser du gros C. !
La destruction de votre foie fait partie des dommages collatéraux. Allez, au suivant ! "

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lolanice
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Oct 2011 - 19:13
Potô du site


Inscrit le: 13 Fév 2010
Messages: 5742

On en revient toujours au même problème, les effets sournois du C sont méconnus, et c'est pareil pour ce ttt !

Pour moi, la vue merdoit, j'ai chopé la spondylarthrite, youpi les soucis articulaires, le cerveau est toujours ramollo, je n'arrive plus à lire un seul bouquin, la fatigue est toujours là, impossible de prévoir quoi que ce soit, les anti inflammatoires font que je fais maintenant de l'hypertension (ça vient de sortit, à suivre...), je continue les AD, je suis ko dès que j'ai un bobo (trachéite en ce moment, 1 jour d'arrêt mais vraiment KO) MAIS

mon hépato est content, je n'ai plus le virus ! Je peux rebosser, je m'épuise au boulot et n'ai pas beaucoup + d'énergie qu'avant le traitement...

Et personne n'en sait plus, notamment sur ma fibrose F2 qui me reste. Serait-elle responsable de ma fatigue, est-ce une cause possible de fatigue ? C'est le flou total mais au moins je suis contente d'avoir stoppé la progression du C. C'est déjà une chance et je dois bien m'en satisfaire !

Quand même pas mal de dommages collatéraux, je trouve...

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Sachayola
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Déc 2011 - 18:35
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 02 Déc 2011
Messages: 1583
Localisation: Pen Ar Bed
Bon..... Dur dur Etoiles dur, dur...

Tous ces dommages collatéraux pendant et après ttt, même 2 à 3 ans après ...Pas bien
Je crois que je vais rester avec mon petit F0/F2 alors...

_________________
Génotype 1b, F1 en 2012, CV 7 log. Pas encore traitée...
 
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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 13 Déc 2011 - 00:34
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Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 1392

Salut Christian du 91,
Je redémarre un ttt en début d'année prochaine donc pour les ES après ttt on verra en 2013 mais...
J'ai eu des ES lors de mon premier ttt en 99 et comme les copains je confirme que si certains partent d'autres restent...
Moi j'ai mis deux ans à arrêter de suer de la tête (pas grave mais chiant quand tu passe ta vie à t'éponger quotidiennement).
Par contre fatigue, irritabilité, et douleurs musculaires et la gratte sont restées. Et à hautes doses.
Comme pour plein d'autres ici, ce qui rend fou, c'est le fait que nous n'ayons aucune véritable réponse. Impossible à déterminer si il s'agit du ttt, des effets extra hépatiques (quand tu es encore contaminé) ou alors des bobos liés à l'âge, à des accidents ou chutes, etc.
Faut vraiment insister auprès des hépatos (et des généralistes) pour qu'ils regardent de près ce que le C ou le ttt a bousiller.
En tous les cas de tout cœur avec toi et je te le souhaite des solutions réelles et efficaces dans pas trop longtemps.
Véro

_________________
Les plus belles histoires commencent toujours par des naufrages. (Jack London)
 
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virenoque
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Nov 2012 - 16:28
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 13 Fév 2004
Messages: 1267
Localisation: Villeneuve la Garenne
Salut les Potos,

Moi non plus depuis le TTT, je ne me suis jamais sentie aussi bien qu'avant! les neuropathies j'en ai encore de temps en temps. Et maintenant qu'il faut aller voir un neuropathe pour avoir du rivotril... ça me gonffffffffle.
Mais en même temps je dois bien reconnaitre que j'en suis à 9 ans après le TTT, et après 50 ans, je me demande si on se sent toujours aussi bien qu'à 40 Ange Do-do Parapluie Bonk
Bon alors ES, ou viellesse, allez savoir

_________________
[img][/img]
vous connaissez l'association HEP et Co?
http://www.hepatites.net/index.php?name ... 2961#92961
 
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kakin
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Jan 2014 - 11:50
Hépatant(e) régulier(e)
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Inscrit le: 06 Fév 2004
Messages: 143
Localisation: verviers
bonjour moi j'ai terminer il y aura deux ans le 8 février j'ai fait la thri 6 mois trop d'effets secondaire bon j'avais déja été traitéé en bi il y a 6ans puis négativé aujourd'hui oui je suis guérrie mais plus de problémes apres que avant je suis fibro depuis 7 ans et cela a tres fort augmenté depuis le traitement suis sous anti dépresseur et rivotril depuis 7 ans et voila je me léve ne sais pas me remuer avant d'avoir pris un anti douleur maintenant suis prise en charge pour la fibro je commence ce lundi 6 janvier car je ne suis plus au iop de ma forme suis depuis 15 jours en conger hé bien aussi fatiguéé alors oui guérrie mais a qu'elle prix pas mieux mais pire mais le foie va mieux
 
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