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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Sep 2011 - 20:19
Potô du site


Inscrit le: 29 Jan 2003
Messages: 6798
Localisation: Très loin à l'est
Josée a écrit:
Merci encore à tout le monde, sympa tous ces avis.
Peplum, j'ai assez vite résumé concernant une éventuelle psychothérapie car je ne voulais pas trop vous saouler avec les détails loll
Je ne suis pas contre sur le fond sauf qu'il est hors question que je la fasse en équipe pluridisciplinaire vers le rhumato qui voudrait avoir raison je ne sais pas dans quel but.
Citation:

Un truc me chiffonne, le rumatho t'a conseillé une psychothérapie ou il t'a dit que tu devrais enfermer tes émotions dans une cage ?

Lolotte, c'est bien le rhumato qui m'a proposé une psychothérapie, étant très intolérante aux médocs style Rivotril etc.. Il m'a donné le choix entre voir avec mon MG, voir à la maison du patient qui bosse avec l'hôpital où je suis suivie ( j'en avais parlé) ou en équipe chez eux ( autre hôpital public à Lyon) mais m'a averti que si je venais chez eux, il me ferait faire toute une batterie d'examens avant ( pour prouver qu'il a raison sur l'auto-immunité??). c'est lui aussi qui m'a expliqué que la fibromyalgie vient du cerveau qui n'arrive plus à se défendre des agressions que par la douleur et qu'il serait bien de faire le tri là dedans.
je pense par contre que beaucoup ont eu la même réaction que moi avec un peu de recul, à savoir qu'un rhumato n'est pas un hépato. je vais encore réfléchir, après tout les problèmes de fibromyalgie ont commencé vers 1996 donc ce n'est pas à 1 mois près.
Je pense tenter et l'aquagym et voir si une psychothérapie me va.
Merci encore
Bisatous


Josée,
la fibro s'pas rien, donc l'idée de la psychothérapie est loin d'être con et surtout c'est "normalement" l'antithèse de la cage.
Ceci dit, un groupe de parole d'une assoc de malade ça peut te suffire. Tu cumules plusieurs pathologies, virales et auto-immun, toute maladie chronique necessite un travail et la fibro étant encore moins reconnue que le vhc, les malades ont d'autant plus besoin de reconnaissance.
Je vais demander à ma cops, elle a trouvé un bon service à panam et une assoc, ça ne change pas grand chose mais on la comprend. J'sais que tu es à lyon mais doit y'avoir moyen de trouver des contacts.

_________________
Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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avril47
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Sep 2011 - 21:26
Super Hépatant(e)
Super Hépatant(e)


Inscrit le: 30 Mar 2009
Messages: 1862

J'arrive après deux semaines d'absence...
Bon, PR éliminée, c'est déjà une bonne nouvelle.
Ensuite, je me demande si je ne tenterais pas la batterie de tests et compagnie de ce rhumato qui m'a l'air bien sûr de lui avec une méthode originale mise au point en équipe. Et bien pourquoi pas ? Et que risques-tu à essayer ? Cette question d'auto-immunité ne mérite-t-elle pas d'être explorée dans une optique qui tienne compte de la personne dans sa globalité et y compris dans les composantes psychiques éventuellement associées ?
Tu dis à propos de la psychothérapie : "je ne suis pas contre sur le fond sauf qu'il est hors de question que je la fasse en équipe pluridisciplinaire vers le rhumato qui voudrait avoir raison je ne sais pas dans quel but."
Peut-être dans le but de tenter de te guérir ou au moins d'améliorer la situation pour toi ? Wink
Bon courage.
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 01 Sep 2011 - 22:00
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4574
Localisation: lyon
Citation:

Peut-être dans le but de tenter de te guérir ou au moins d'améliorer la situation pour toi ?

si j'en étais sûre... le problème est d'abord que ce professeur est persuadé que je n'ai pas d'hépatite auto-immune alors que l'histologie de la biopsie le prouve et que mon hépato dit que je cours à la catastrophe si je prend de l'IFN. 2è raison, je ne passe pas du tout avec lui, faut répondre par oui ou par non et je ne peux pas discuter. Le but de m'envoyer là bas était d'éliminer la PR, c'est fait et c'est bien.
Mon MG ne voit pas l'utilité non plus de faire une batterie d'examens, faut d'abord soigner la cause et voir ce qu'il reste. Vu comme la recherche avance, je risque de bénéficier des nouveaux ttt sans IFN, mais pas maintenant, dans 3 ou 4 ans ( si les essais marchent).
En attendant, je réfléchis à ce que je vais tenter, la cure de l'an dernier ne m'ayant rien fait.Et puis, ce n'est pas si grave, c'est juste une confirmation de la fibromyalgie, je le savais depuis environ 2 ans et ne voulais ( ou n'avait pas envie) d'y croire.
Lolotte, je vais chercher de mon côté si je trouve quelque chose sur Lyon mais j'accepte volontiers si tu demandes à ta copine à l'occasion.
Bises

_________________
Géno 1A, fibrose F2/F3, VHC connu depuis 1994. Interferon déconseillé. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan.
HARVONI depuis le 2 Septembre 2015 pour 12 semaines

 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Sep 2011 - 13:46
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3765

Coucou Josée,
ça s' est clarifié pour toi, on dirait. Si ça ne passe pas avec ce rhumato, ça suffit et c' est tout!
Je sors d' un premier entretien avec une MG spécialisée en hypnose pour gérer les douleurs chroniques entr' autres. Excellent contact, je vais voir ce que ça donne dans le temps!
Le temps permet souvent de voir plus clair et de sortir de la confusion.
bises;
click

_________________
G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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