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Nathal
Sujet du message: pour une amie vivant l'asthénie  MessagePosté le: 02 Mai 2008 - 19:59
Hépatant(e)
Hépatant(e)


Inscrit le: 02 Mai 2008
Messages: 1

Bonjour à tous,

Je rédige ce message pour une amie qui consultait ce site il y a quelques années sous le pseudo de « Charlotte 21 ».
Elle n’a plus la possibilité d’utiliser l’ordinateur et souhaite fortement correspondre par courrier avec des malades ayant le même « profil » d’hépatite que le sien :
Son CV : Génotype 1, pas de fibrose au foie, transaminases peu élevées… Bref, sans aucun problème majeurs, mais…
Elle souffre de « manifestations extra hépatiques importantes qui on justifié un traitement (interféron + Ribavirine).
Ce traitement n’a pas marché. Son asthénie importante entraîne une dépression grave. Elle ne supporte pas les anti-dépresseurs. Son psy en a assez de jouer les apprentis sorciers, et de ne pouvoir la soulager.
Mon amie veut donc correspondre par écrit avec des malades qui, comme elle, sont laissés « en vrac » parce que les médecins peu informés sur les « manifestations extra-hépatiques » ne comprennent pas que l’asthénie tue elle aussi à petit feu.
Je n’ai pour ma part aucune conaissance sur cette maladie, je ne pourrais donc répondre qu’aux personnes ayant les mêmes difficultés qu’elle.

Bon courage à tous les hépatents. Et merci pour Elle.
 
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fabienne
Sujet du message: pour une amie vivant l  MessagePosté le: 03 Mai 2008 - 03:57
Potô du site


Inscrit le: 22 Août 2006
Messages: 5135
Localisation: partie !
Bonjour,
Tu nous dis que ton amie ne supporte pas les anti dépresseurs ....
C'est à dire ??? elle est allergique ??? ou bien c'est l'état dans lequel ces médicaments la mettent qui l'insupporte ???
Asthénie et les douleurs articulaires, j'ai...
Et je sais aussi que la dépression aggrave les sensations douloureuses...
Hormis les thérapies médicamenteuses (Anti dépresseurs etc...), ils existent aussi des psychothérapies plus basées sur la parole du malade, sur sa plainte...
Etre entendu(e) soulage souvent plus que l'on ne pourrait le supposer de prime abord, enfin pour moi, ça marche comme ça...
Peut elle se rendre dans un cyber café ???
et nous décrire elle même ce qu'elle ressent, il serait préférable d'avoir ses mots à elle et sa propre description des symptômes...
... Et aussi, de cette façon, elle pourrait avoir de multiples réponses qui lui apporteraient des infos aussi diverses que précieuses...

Voilà...
Amicalement
fabienne

_________________
Génotype 1b
2003 A2F2 _ ttt et arrêt à 6 mois_Répondeur lent.
2007 A0F0
2012 A1F1
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 03 Mai 2008 - 13:46
Potô du site


Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 9503
Localisation: planète bleue
Bienvenue Nathal et rebienvenue à charlotte21 que je n'ai pas connue mais qui fait effectivement partie de la liste des membres du site.

J'avais cru m'apercevoir que tu recevais peu de réponse, c'est pourquoi je viens de replacer ton post dans "forum de l'entourage proche" où j'espère - plus d'hépatants le liront et y répondrons.

En ce qui concerne le fond de ta question : notre forum n'a pas vocation à susciter des rencontres épistolaires autres qu'à travers les outils internet que sont nos forum et nos messageries mais - sait-on jamais - quelques hépatants se révéleront peut-être désireux de correspondre avec Charlotte 21 "à l'ancienne" par la poste.

En attendant, si tu veux jouer les facteurs en nous transmettant ses questions et en lui imprimant nos réponses.........pourquoi pas.

Fabienne a raison, il y a aussi les cybercafés…………………

En tout cas transmets à Charlotte nos encouragements et notre amitié.

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
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