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francoise
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 20 Août 2006 - 11:34
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lillie,

d'abord je m'aperçois que j'ai oublié de te dire (tellement c'était évident pour moi) à quel point ton texte est beau et émouvant, provoque l'emotion en faisant sentir l'amour mutuel qui vous lie ;
et bien sur, non, je n'ai pas voulu dire qu'il faille enfermer Cindy ni la séparer des personnes qui l'aiment ;
je me demandais seulement s'il n'existe pas, je ne sais pas, d'autres parents avec des jeunes dans la meme situation, pour leur permettre d'en rencontrer d'autres, de vivre des moments avec d'autres que nous ?
je sais bien que ce n'est sans doute pas facile à trouver, pas non plus peut-etre le moment ideal pendant le ttt, ...
je t'envoie un mp

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vivre du mieux possible
 
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liloune
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Août 2006 - 21:50
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Chere Lillie,

en effet , il nous faudrait prendre du recul avec nos enfants, mais nous donne-t'on vraiment les moyens d'y parvenir et donnet'on rellement un choix de vie aux jeunes et moins jeunes en situation de handicap.

Les parents , la plupart du temps, ont vraiment besoin de souffler, d'avoir des moments de repit.

Les jeunes de leur coté , ont eux ausi parfois besoin d'aller voir ailleurs ce qu'il se passe, de s'evader , de s'eclater avec d'autres jeunes .

la vérité est toute differente .

Pas assez d'accueil de jour, en internat , sequentiel ou temporaire , projets de créations qui n'aboutissent qu'au bout de 5 à 1O ans de batailles administratives et juridiques , quand elles aboutissent!!!!


Pas assez de fric pour ces types d'établissements , donc budget tres serres , voires en voie de diminution, restriction de personnel, alteration des prises en charges des jeunes résidents , qui occasionnent des derives impensables .

Et puis vivre eN collectivite , c'est pas toujours le voeux du choix de vie du jeune. Ca peut leur plaire , comme leur deplaire , dans ce cas la bien souvent ils se taisent par pudeur,et laissent les autres penser et faire pour eux, ils acceptent leur placement , terrible ce mot placement , placement d'argent , placement d'objet , mais placement d'enfants !!
 
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liloune
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Août 2006 - 22:17
Potô du site


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ils aimeraient et nous aimerions les voir s'evader plus souvent , sortir avec des jeunes de leur âge , mais pourquoi faudrait'il que ce soit toujours avec des jeunes comme eux , pourquoi si peu de jeunes valides ont du mal a aller vers eux et ne cherchent pas a mieux les connaitre . Ca leur réserverait bien des surprises et ça leur enleverait des a prioris, l'ouverture doit se faire dans les deux sens , pourquoi les jeunes soit disants "normaux" ont ils tant de mal a partager ne serait ce qu'occasionnelement leur moments de delires et leur insouciances avec eux . les jeunes en situation de handicap, sont avant tout des jeunes , malheureusement un facies ou un fauteuil roulant , c'est tout ce que les autres voient. je ne m'étalerais pas sur les sentiments et la sexualite ( impensable en institution) pourtant nos jeunes sont normalement constitués a ce niveau la , mais dans notre société la personne handicapé est une personne assexuée.-

Pour ce qui est des aides lorsque le jeune vit au domicile familial, c'est le système D, tant qu'ils sont petits , ils sont tout mimis, les gens s'attendrissent plus facilement, (il n'y a qu'a voir le succes du telethon, a la place des enfants mettez des adultes handicapés, les recettes s'en ressentirez!!!! donc tout petits , ils vont en integration a l'ecole, en centre de loisirs , en vacance l'été ( 4 semaines !!!entierement financés par la securite sociale bien souvent )

les parents commencent a prendre des habitudes , a retrouver des habitudes, a penser a eux , a la fratrie, a se detacher un peu de leur momes de temps en temps . Mon dieu, que c'est bon de se sentir un peu comme tout le monde , de se sentir leger , de ne penser qu'a soi, de revivre tout simplement.
 
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liloune
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Août 2006 - 23:09
Potô du site


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Messages: 2194
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18, 2O ans arivent , et la c'est le coup de grace, pour le jeune et la famille.

Entrée dans l',age adulte, avec tout ce qui s'en suit:

plus de prise en charge en etablissement car trop vieux! bien sur il existe l'amendement creton qui protege nos jeunes et leur evite de se trouver à la porte du seul fait qu'ils ont atteind l'age limite, mais que de demarches et de batailles, usants!

sejours vacances insuffisants et extremements chers ( 2000 à 3000 euros/3 semaines ) aides financieres quasi inexistantes, la secu n'intervient plus , et des dossiers , des demandes , toujours cette mendicite!!!

aide a domicile, n'oublions pas que nous sommes en France, il manque toujours quelques chose , un maillon a la chaine pour que ça fonctionne correctement: pas assez d'assistantes sociales, pas assez d'argent , vous etes trop ou pas assez , vous ne rentrez jamais dans la bonne categorie, bref au final, ça les arrangent bien que nous soyons la les parents acombler leur defaillances, et pour pas cher en plus !!!!!!

Ceci dit , nous nous surprenons a penser et si et si , et si nous pouvions un prendre un peu de repit , lacher les baskets a nos momes, le contraire egalement, des parents "normaux " quoi!!! mais au fait , ou est la normalité!!!

il est vrai nous fonctionnons enormement a l'affectif, c'est la vie qui l'a voulue!!

gros bisous a vous deux


liloune et guillem
 
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liloune
Sujet du message:   MessagePosté le: 20 Août 2006 - 23:17
Potô du site


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nos jeunes sourient a la vie , bien que la vie ne leur sourie pas!!!
 
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lolotte
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Août 2006 - 08:19
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Messages: 6798
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kesk'il a l'air heureux not' Guilem !

Gros Bisou amical à vous 2 Rose

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Lau
J'ai lu que fumer tue, j'arrête de lire
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Août 2006 - 15:22
Potô du site


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Messages: 9502
Localisation: planète bleue
Very Happy Superbe photo Liloune ! magnifique le sourire de Guillem; Bisous à tous les deux ! Very Happy

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Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
Membre HEP&Co, Ex geno 3
 
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jps
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Août 2006 - 15:58
Potô du site


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Bisou amical Coeur qui bat Rose Un ange

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co-inf depuis 1982
geno3 A1 F1
rechutteuse
2eme TTT terminé janvier 2007/ PCR négative


je n'ai qu'une seule prétention,ne pas plaire a tout le monde car ce serait plaire a n'importe qui...
 
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betty85
Sujet du message:   MessagePosté le: 21 Août 2006 - 19:17
.


Inscrit le: 21 Avr 2005
Messages: 2571

Il est toujours aussi beau!! Mille gros bisous à vous , mes pensées vous accompagnent"betty85"
 
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vincent
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 21 Août 2006 - 19:39
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Inscrit le: 27 Mai 2006
Messages: 142
Localisation: Nantes(France)
Je sais, et pour cause étant moi même concerné, qu'il y a encore beaucoup d'insuffisance dans la prise en charge et l'accueil des handicapés, mais il faut quand même reconnaitre que suite aux actions et initiatives regroupant les personnes sensibilisées en association de nombreuses structures d'accueil ont été ouvertes (foyer occupationnel, maison d'accueil spécialisé, CAT, ...) pour les adultes et que qualifier ces structures d'hospice est fortement exagéré.
Cela a été vrai il y a plusieurs dizaines, mais je ne pense pas que l'on puisse le dire aujourd hui.

De tout coeur avec toi.
Vincent

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1er ttt stoppé le 6/12/2006 à s37 cause de CV qui augmentait à nouveau, géno 1b
 
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francoise
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 22 Août 2006 - 10:56
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Inscrit le: 05 Jl 2006
Messages: 1331
Localisation: Drome
peut-etre qu'en plus avec l'hep C ce qui répondrait plutot aux besoins de Cindy c'est quelque chose de plus ponctuel, accueil de quelques heures, très souple, très gentil, proche de chez elle ? si ça existe ?

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fabienne
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 23 Août 2006 - 05:23
Potô du site


Inscrit le: 22 Août 2006
Messages: 5135
Localisation: partie !
Oh !!!
j'étais passée à côté de la photo du pitou...
Gros bisous Guilem

Bon courage à tous les parents
Rose Bisou amical

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Génotype 1b
2003 A2F2 _ ttt et arrêt à 6 mois_Répondeur lent.
2007 A0F0
2012 A1F1
 
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cannelle
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 17 Déc 2006 - 14:22
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Inscrit le: 11 Nov 2006
Messages: 978
Localisation: Nice
bonjour liloune
je viens juste de découvrir ton Guigui, je comprends tout en le regardant, on craque tous devant cet éclat. Te voilà gratifiée du plus beau sourire d'un enfant différent, mais une étincelle si forte, une intensité de bonheur qui fait que tu n'oublies pas ce visage, et surtout que je ne vois pas souvent cela chez des jeunes dits valides.Tu peux être fière de lui, tu sais! je comprends ta fierté, ne change rien, je vs embrasse tous deux bien sincèrement.bonne fin d'après-midi
Cannelle

_________________
" On se demande parfois si la vie a un sens...
Et puis on rencontre des êtres qui donnent un sens à la vie " Brassaï"


Geno 1b - A2-F4 - PCR 22 MOIS POST-TTT - TJRS INDETECTABLE
 
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Boissy
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 17 Déc 2006 - 15:17
Potô du site


Inscrit le: 14 Jn 2004
Messages: 2722
Localisation: Gard (France)
Non, tsétsé, tu n'aurais pas du Lili, notre Guillem, elles vont toutes lui courrir derrière maintenant.

Ceci dit c'est vrai que Guillem a un sourire a faire "Craquer"..

Bon Dimanche Guillem, puis Lili, J.P

A bientot les loulous

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*Il existe 2 catégories d'individus: ceux qui divisent les individus en deux catégories, et les autres!*

 
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misstea-K
Sujet du message: cindy  MessagePosté le: 06 Avr 2007 - 11:38
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Messages: 144

Soleil Coeur qui bat Joly coeur Fleur Bisou amical Bisou amical
Sorcière
 
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